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Die Zeit, die noch bleibt

Wenn Kinder sterben, ist das besonders schlimm und oft nicht zu begreifen. Das Kinderpalliativteam Südhessen kümmert sich um sterbenskranke Kinder. pro hat das Team einen Tag lang begleitet – und eine Patientin zu Hause besucht.
Von PRO

Foto: pro

Katja Hartzsch hat keine gewöhnliche Küche. In den Regalen verstaut sie zahlreiche kleine Kartons und Flaschen – Medikamente und Flüssignahrung für ihre kleine Tochter Amélie. An den Küchenschränken hängen keine Postkarten, sondern Anleitungen zur Dosierung von Arznei. Die Utensilien dafür liegen auf der Spüle: Spritzen, Pipetten und Döschen. Auf dem Herd daneben stehen Nudeln und Soße. „Von einer normalen Ordnung in der Wohnung habe ich mich schon lange verabschiedet“, sagt die 39-Jährige.

Ihre jüngste Tochter ist unheilbar krank. Die vierjährige Amélie leidet an einer seltenen und schweren Stoffwechselkrankheit: Neurofibromatose Typ 1, besser bekannt als Recklinghausen-Syndrom. Die Multiorganerkrankung schädigt vor allem die Haut und das Nervensystem, Betroffene leiden häufig unter Epilepsie, Tumoren und Pigmentstörungen. Seit Katja Hartzsch die Diagnose für ihre Tochter bekommen hat, hat sich ihr Leben stark verändert. Sie hat ihre Lebenspläne an den Nagel gehängt und ihre Stelle als Biologielaborantin gekündigt, um mehr Zeit für ihre Tochter zu haben. Gemeinsam verbringt sie die Tage und Nächte mit ihr – doch ohne Hilfe ist das nicht leicht. Die alleinerziehende Mutter hat noch eine zweite Tochter, die elfjährige Lara, die sie gut unterstützt.

Diagnose, Operation und harte Stunden

Schon kurz nach der Geburt bemerkt Katja Hartzsch, dass mit ihrer kleinen Amélie etwas nicht stimmt. Der Säugling ist häufig am ganzen Körper blau, bekommt kaum Luft, röchelt laut und kann nicht schlafen. Zunächst denken die Ärzte, das Kind habe Blutschwämmchen unter der Haut. Nichts Schlimmes also. Katja Hartzsch ist beruhigt. Doch nach einem halben Jahr bekommt sie die niederschmetternde Diagnose: Recklinghausen-Syndrom. Amélie hat vier Tumore, zwei davon lebensbedrohend. Sie sind zwar gutartig, wachsen jedoch ungewöhnlich schnell und breiten sich im Kopfbereich aus. Amélies geschätzte Lebenserwartung damals: höchstens ein Jahr. Das kleine Mädchen ist für sein Alter sehr dünn. Der Brustkorb sticht unter der Haut hervor, genauso wie die Knochen an Armen und Beinen. Da die Tumore nur am Kopf sind, ist dieser im Vergleich zu dem zierlichen Körper sehr groß. Alleine laufen kann sie nicht. Dafür ist der Körper zu schwach.

Damit Amélie wieder besser atmen kann, wird sie mit neun Monaten operiert. Die Tumore werden nur reduziert, sie komplett zu entfernen, ist nicht mehr möglich. Die Geschwülste sind zu groß. Der Erfolg des Eingriffes zeigt sich sofort, allerdings wird Amélies Saug- und Schluckreflex durch die Operation so stark beeinträchtigt, dass sie seitdem hauptsächlich über eine Magensonde ernährt werden muss. „Für ein 150-Milliliter-Fläschchen Nahrung braucht Amélie eineinhalb Stunden“, sagt die Mutter. Auch sprechen fällt Amélie schwer.

Katja Hartzsch bereitet das Mittagessen für ihre Tochter zu. Sie mischt Pulver mit Wasser und füllt es anschließend in eine kleine Spritze. „Das schmeckt ihr nicht so gut“, erzählt sie und deutet dabei auf die durchsichtige Flüssigkeit in der Spritze. „Das Leckere gibt es erst danach“ – eine zähflüssige orangefarbene Flüssigkeit, die sie Amélie mit einer Pipette verabreicht. Die Vierjährige nimmt zweimal am Tag Nahrung zu sich: mittags um zwölf und nachts um zwölf.

Lebensqualität bis zum Tod erhalten

Die erste Mahlzeit heute verabreicht Holger Fiedler der jungen Patientin. Er ist der pflegerische Leiter und Palliativ-Care-Fachkraft beim Kinderpalliativteam Südhessen mit Sitz in Frankfurt. Fiedler und seine Kollegen begleiten schwerstkranke Kinder, bei denen keine Chance auf Heilung besteht, bis zuletzt und versorgen sie in dieser Zeit auch medizinisch. Durch ihre Arbeit ermöglichen sie betroffenen Familien, dass ihr Kind zu Hause in seiner gewohnten Umgebung bleiben und schließlich sterben kann. Ziel ihrer Tätigkeit ist es nicht, die Lebensdauer der Kinder zu verlängern. Im Vordergrund steht die Lebensqualität des Patienten. Das Team möchte, soweit es möglich ist, die Wünsche der Kranken erfüllen und für ihr tägliches seelisches und körperliches Befinden sorgen. Daher ist die Schmerztherapie bei betroffenen Kindern und Jugendlichen ein wichtiger Teil der Arbeit.
Das Team aus Frankfurt besucht Familie Hartzsch einmal in der Woche, manchmal auch öfter. „Wir kommen zu unseren kleinen Patienten, wann immer und so lange es erforderlich ist“, sagt Fiedler. „Das können zwanzig Minuten oder zwanzig Stunden und mehr am Stück sein. Das kann ein Besuch pro Woche sein oder aber fünf Mal an einem Tag.“

Um den Ansprüchen der jungen Patienten gerecht zu werden, arbeiten im Palliativteam nicht nur Mediziner. Denn genauso wichtig wie die medizinische Versorgung ist auch eine psychosoziale und pflegerische Betreuung. Daher gehören zum Team neben zwei Ärzten auch zwei Pfleger und eine Sozialarbeiterin. Unterstützung erhalten sie zudem von einer Kinderärztin, die zwei Tage im Monat mit zu den Patienten fährt.

Lachen gegen den Schmerz

Amélie liegt noch in ihrem Bett. Sie schläft viel. Das Bett ist ihr Reich, ihre Höhle – dort sind nur Dinge, die ihr etwas bedeuten wie der hellbraune Stoffhund mit der weißen Schleife. Über dem hohen Kinderbett hat Katja Hartzsch bunte Fäden gespannt. Daran baumeln kleine Mobiles und farbenfrohe Anhänger mit Glöckchen. Hinter dem Geländer liegen die Schläuche, durch die Amélie nachts Luft zum Atmen bekommt. Amélie teilt ihr Bett mit vielen Kuscheltieren. Einige hat das kleine Mädchen bei Krankenhausaufenthalten von Freunden bekommen, die auch unheilbar krank sind. „Die meisten Kuscheltiere haben aber lediglich Sitzrecht im Bett“, erzählt die Mutter. „Nur einem gehört Amélies Herz.“ In dem Moment greift die Vierjährige nach dem Stoffhund. „Diddi“, sagt sie und strahlt.

Trotz der vielen Kuscheltiere spielt Amélie am liebsten mit Gegenständen, die zu ihrem Alltag gehören wie Latexhandschuhen, Arzneiverschlüssen oder Spritzen. Denn die Medizin begleitet sie seit ihrer Geburt. „Wir lachen viel, wenn wir bei unseren Patienten sind“, sagt Fiedler und spielt währenddessen mit der Vierjährigen. „Das ist auch gut, so können alle die Situation leichter ertragen.“ Wenn er zu seinen Patienten fährt, spricht er mit den Angehörigen und hilft ihnen bei pflegerischen Fragen. Manchmal hört er aber auch einfach nur zu.
 
„Ich weiß nicht, was ich ohne das Palliativteam Südhessen machen würde“, sagt Katja Hartzsch. Das ambulante Team begleitet die Familie seit vergangenem Oktober. Vorher bestand das Leben der Hartzschs fast nur aus aufreibenden Krankenhausaufenthalten, Gesprächen mit Ärzten und Untersuchungen. Nun ist Ruhe eingekehrt. Da das Palliativteam zu ihnen nach Hause kommt, kann Amélie in ihrer gewohnten Umgebung bleiben.

Außerdem hat das Palliativteam geholfen, die Familie mit Pflegedienst, Apotheken und örtlichen Kinderhospizdiensten zu vernetzen. Für Ingmar Hornke, Mediziner und Geschäftsführer des Kinderpalliativteams, ist es besonders wichtig, den Familien zu ermöglichen, sich in allen Situationen zunächst selbst helfen zu können. „Wir wollen die Familie befähigen, sich in Krisenmomenten zurechtzufinden.“ Dazu zählt auch das Aneignen medizinischer Tricks. Das Team schult Eltern und Angehörige darin, Krämpfe zu stillen, normale Bauchschmerzen von schwerwiegenden Symptomen zu unterscheiden und entsprechende Medikamente zu verabreichen. „Das ist wichtig, damit die Eltern sich nicht hilflos und dadurch schuldig fühlen. Für den späteren Trauerprozess ist das ein großer Gewinn“, fügt er hinzu.

Gottes Liebe in die Häuser bringen

Die Arbeit geht nicht spurlos an Hornke vorbei. „Die Geschichten nehme ich manchmal mit nach Hause. Mir helfen eine starke Familie und eine verständnisvolle Ehefrau im Hintergrund, die für mich da sind.“ Auch in seiner Gemeinde findet der Mediziner einen angenehmen Ausgleich zum Arbeitsalltag. „Und natürlich geben uns Rückmeldungen von den betroffenen Familien sehr viel Kraft und Rückhalt für unsere Arbeit; das tut uns sehr gut.“

Hornke will nicht nur als Mediziner in die Familien kommen, sondern dort auch seinen Glauben leben: „Ich will Agape üben, also Gottes Liebe in die Häuser bringen – nicht bei den Familien missionieren, aber Zeugnis geben.“ Dazu gehört für ihn auch, den Angehörigen Trost und Kraft zu schenken. Das schätzt Katja Hartzsch sehr. „Es ist nicht selbstverständlich, wie viel Zeit und Geduld uns das Team schenkt. Dieser liebevolle Umgang tut uns gut.“

Gerade in Krisensituationen zeigten sich Betroffene offen für Tiefgründiges, sagt Hornke. Das will er nicht ausnutzen, aber er möchte er selbst sein in seinem Beruf. Und da zähle der Glaube an Jesus dazu. Das Kinderpalliativteam ist zwar kein christlicher Arbeitgeber, aber viele der Angestellten sind Christen. „Ich empfinde das als Segen“, erzählt der Geschäftsführer. Sogar die Idee zur Gründung eines Palliativteams für Kinder entstand vor vielen Jahren nach einem Gottesdienst. „Ich sah in dieser Arbeit eine Möglichkeit, den Menschen Gutes zu tun – gerade auch im christlichen Sinne. Aber ich weiß auch, dass Gott die Herzen der Menschen, unserer Patienten, bewegt. Uns kann er dazu als seine Werkzeuge gebrauchen.“ Hornke betet regelmäßig für die Patienten und deren Familien.

„Amélie morgen besser“

Katja Hartzsch regelt das Familienleben gemeinsam mit der ältesten Tochter Lara, Amélies Vater hat die Familie kurz vor ihrer Geburt verlassen. „Die beiden Schwestern lieben sich heiß und innig. Das tut mir sehr gut, genauso wie der Austausch mit anderen betroffenen Familien. Das Netzwerk fängt einen auf.“ Jedoch sähen viele in ihr immer nur die starke Frau. Oft gebe es aber Tage, an denen sie Angst vor der Zukunft hat, traurig ist und weint. „Es ist unglaublich, aber in diesen Momenten tröstet mich Amélie am meisten. Sie merkt, wenn es mir schlecht geht“, erzählt sie. Tränen steigen ihr in die Augen. „Sie nimmt dann meinen Kopf in ihre Hände und sagt: ‚Amélie morgen besser, Mama’.“

Die Mutter weiß aber auch, dass sie jederzeit das Palliativteam anrufen kann, nicht nur bei Extremfällen. Das Betreuungsgebiet des Teams dehnt sich auf rund 150 Kilometer aus. „Aber wir kommen bei Wind und Wetter – ganz gewiss“, sagt Hornke. Für eine angemessene Versorgung ist das Team auf eine gute Ausstattung angewiesen. Dazu zählen neben der medizinisch-technischen Ausrüstung und Einsatzfahrzeugen natürlich auch geschultes Personal.

Erst 2012 hat Hornke zusammen mit Fiedler und der Kinderärztin Sabine Becker das Kinderpalliativteam gegründet. Die Arbeit befindet sich derzeit noch im Aufbau. Der ist allerdings schwer. Zwar ist der Anspruch eines Menschen auf eine kompetente palliative Betreuung seit dem Jahr 2007 gesetzlich geregelt, doch die Finanzierung für den Aufbau von ambulanten Palliativteams ist darin nicht vorgesehen. Auch die Krankenkassen übernehmen nur weniger als die Hälfte der anfallenden Kosten. Daher ist das Frankfurter Team stark auf Spenden angewiesen, um schwerstkranken Kindern und ihren Familien weiterhin helfen zu können.

Deutschlandweit gibt es derzeit nur elf ambulante Kinderpalliativteams. In Hessen sollen noch zwei weitere entstehen – eines für den Regierungsbezirk Gießen und ein weiteres für den Regierungsbezirk Kassel. Allein in Südhessen gibt es jährlich etwa 80 Familien, in denen ein unheilbar krankes Kind lebt.
 
Das Frankfurter Team versorgt durchschnittlich fünf bis sechs Kinder gleichzeitig, doch die Zahl variiert. „Es ist immer eine schwierige Gewissensfrage, die Betreuung von Kindern wegen komplizierter Rahmenbedingungen zur Finanzierung unserer Arbeit ablehnen zu müssen. Die Kapazitäten sind schnell ausgeschöpft“, sagt Fiedler. „Das macht einem manchmal sehr zu schaffen.“

Amélie und Katja Hartzsch hatten Glück. Nach einem Vorgespräch mit dem Team, in dem Zielsetzung der Arbeit und medizinische Umstände geklärt wurden, konnte sie in die Versorgung aufgenommen werden. „Wir nehmen nicht jeden. Manche Familien suchen nur eine ‚nette Zusatzbetreuung’ zu Hause, haben sich aber in medizinischer Hinsicht längst für lebensverlängernde Maßnahmen für ihr Kind entschieden“, so Fiedler. „Das ist auch völlig legitim. Nur wir wollen unsere Ressourcen gerne in Familien einsetzen, die sich für eine Sterbebegleitung ihres Kindes zu Hause entschieden haben. Somit ist es gewissermaßen Voraussetzung, dass die Familie die Situation zulässt und dazu bereit ist, das Kind im familiär-häuslichen Umfeld sterben zu lassen.“

Bei aller Trauer gibt es für Hornke aber auch Ermutigendes: „Es sind die schönen Momente unserer Tätigkeit, die uns Kraft geben. Wenn wir die Schmerzen so lindern können, dass ein sterbenskrankes Kind noch einmal aus dem Haus kann, um mit seinem Lieblingsfußballer der Eintracht Frankfurt ein Eis essenzugehen, wenn eine ganze Familie noch einmal gemeinsam einen Ausflug machen oder zusammen auf den Weihnachtsmarkt gehen kann“, erzählt Hornke mit glänzenden Augen. „Wenn die Familie einfach glücklich sein darf.“

Amélie streckt ihrer Mutter eine Blume entgegen, die sie aus der Vase genommen hat. Sie freut sich auf den Frühling. Wenn es ihr gut geht und das Wetter angenehm ist, nimmt Katja Hartzsch sie manchmal mit zum Einkaufen oder geht einfach nur mit ihr spazieren. Für Amélie sind das kleine Höhepunkte in ihrem Leben, das sich sonst nur innerhalb der Wohnung abspielt. Beide freuen sich jetzt auf die ersten Sonnenstrahlen. (pro)

Dieser Artikel erschien im Christlichen Medienmagazin pro, Ausgabe 2/2013. Kostenlos und unverbindlich bestellen unter der Telefonnummer 06441/915151, via E-Mail an info@pro-medienmagazin.de oder online.

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